Hoi allemaal,
Ik wilde jullie even op de hoogte brengen van het laatste nieuws.
Vandaag hebben we contact gehad met de arts uit Leiden en er komt nu echt vaart in de zaak.
Maandag a.s. willen ze Mattijs de eerste infusie met donorlymfocyten geven dus het wordt nu echt spannend!
Morgen gaan Peter,Mattijs en Jeroen naar Leiden. Ze willen zowel van Mattijs als van Jeroen een bloedbeeld bepalen. Bij Jeroen is het belangrijk om na te gaan of hij geen infekties onder de leden heeft en bij Mattijs is het denk ik om te kijken of z'n bloedwaardes nog van een redelijk niveau zijn.
Maandag worden zowel Jeroen als Mattijs ook weer in Leiden verwacht. Jeroen moet dan bloed geven en uit dat bloed worden dan de witte bloedcellen gehaald. De rode bloedcellen krijgt hij zelf weer terug. De witte bloedcellen zijn voor Mattijs. Eén gift van Jeroen is in principe voldoende voor 3 infusies bij Mattijs. De bedoeling is dat Mattijs om de 8 weken zo'n infusie krijgt.Rondom die infusie krijgt hij geen chemotherapie, omdat de chemo de donorcellen ook meteen zouden vernietigen en dat is niet de bedoeling. Wel krijgt hij tijdens iedere infusie voorafgaand een beenmergpunctie en wel chemo toegediend via het ruggemerg.
In zo'n blokje van 8 weken krijgt hij ook nog vier weken "gewoon"chemo,zoals de afgelopen weken.
Een ingewikkeld verhaal, maar de uiteindelijke bedoeling is dat de donorcellen van Jeroen, de leukemiecellen (nog originele cellen van Mattijs zelf) aanvallen en vernietigen.
En nu maar hopen dat het wat uithaalt. Het enige waar Peter en ik bevreesd voor zijn is dat Mattijs vervelende bijwerkingen gaat krijgen zoals de Graft versus Host die hij tijdens de beenmergtransplantatie ook heeft gehad. Ook hopen we dat de chemo via een ruggeprik geen nadelige gevolgen heeft.
Toch vonden we dat we deze mogelijkheid aan moesten grijpen. Waarschijnlijk zullen we pas achteraf kunnen beoordelen of het een goede beslissing is geweest.
Is dat ik zelf niet zo geloof in het opsteken van een kaarsje (afgelopen jaren weet ik dat er een aantal mensen dat voor Mattijs hebben gedaan), maar anders zou ik jullie allemaal willen vragen om er maandag een op te steken!
Goed. Verder weet ik op dit moment niet veel te zeggen. Ik voel wat nattigheid op m'n wangen dus ik stop maar gauw.
Groetjes, Carin.